Au cinquième mois de grossesse, on a su que notre petit garçon aujourd’hui âgé de 3 ans était porteur d’une maladie génétique, appelée le syndrome de Cornelia de Lange.
La façon dont l’échographe posait les questions sous-entendait que je devais répondre « non » pour aller jusqu’au terme. Il me décrivait mon enfant comme une chose non viable plutôt qu’un enfant, un petit être humain classique.
Après la première annonce du handicap, qui a été un moment très délicat, j’ai réfléchi à toutes les potentialités et ne me suis fermée aucune porte. Ce qui a été libérateur, c’est de réfléchir à l’accompagnement après : si mon bébé était en souffrance à la naissance, comment serait-il accompagné ? D’où l’importance des soins palliatifs qui donnent une réponse de confort. Grâce au pédiatre du service anténatal, j’ai trouvé un sens chrétien à l’accompagnement que je voulais donner à mon enfant, et à la vie qui se pointait.
Avec le papa de Théodore – dont je suis séparée aujourd’hui, nous étions prêts à ce qu’il puisse vivre et mourir peut-être au bout de 2 heures. Lui m’a beaucoup respectée durant tout ce temps, en m’accompagnant coûte que coûte.
Source : www.och.fr
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