Début de vie

«Nous, parents d’enfants dits «imparfaits», refusons un eugénisme 2.0»

«Nous, parents d’enfants dits «imparfaits», refusons un eugénisme 2.0» 6 janvier 2020
«Nous, parents d’enfants dits «imparfaits», refusons un eugénisme 2.0»

Le diagnostic préimplantatoire (DPI) permet de réaliser un diagnostic génétique sur un embryon obtenu par FIV. Certains préconisent, à l’occasion de l’examen de la loi bioéthique au Sénat, d’élargir le DPI à des maladies génétiques aujourd’hui non diagnostiquées. Des parents d’enfants porteurs de maladies génétiques s’opposent à ce tri des embryons.

Pour beaucoup nous sommes les parents d’enfants «imparfaits». Nos enfants sont nés porteurs de maladies génétiques graves ou moins graves: maladie de Sandhoff, trisomie 13, 14, 18, 21, mucoviscidose, spina bifida, holoprosencéphalie, amyotrophie spinale, déficit en OCT, syndrome rare… Pour certains d’entre nous, nous avons mis au monde cet enfant et nous l’avons accompagné lors d’une vie très courte: quelques heures, quelques jours, quelques années, mais jusqu’au dernier souffle. Nous avons tous fait l’expérience, terriblement exigeante, de la souffrance. Elle nous submerge parfois, mais elle nous transforme aussi parce qu’elle est habitée par la présence de notre enfant.

Aujourd’hui, les débats autour de la loi de bioéthique témoignent d’une volonté d’étendre le diagnostic préimplantatoire aux aneuploïdies (DPI-A), c’est-à-dire aux anomalies du nombre de chromosomes. Ce qui est en jeu, c’est la sélection d’embryons fabriqués en éprouvette dans des laboratoires avant leur transfert dans l’utérus de la femme en parcours de PMA et ce, en fonction de leurs caractéristiques génétiques et chromosomiques.

Lors des débats à l’Assemblée nationale, la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, a estimé que c’était «la question la plus fondamentale et la plus complexe» du projet de loi et elle s’y est opposée avec fermeté pour des raisons scientifiques, éthiques et sociétales. Avec elle, et avec autant de détermination, nous désapprouvons le DPI-A, parce que cette demande conduit à opérer un tri eugénique sur la seule base de critères génétiques.

Source : lefigaro.fr

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Commentaire du CPDH

Un magnifique plaidoyer de parents d’enfants handicapés contre le projet de loi bioéthique et l’instauration de pratiques eugénistes comme le DPI et tous les tests pré-nataux et pré-implantatoires qui visent à trier les embryons. Oui, les plus faibles et les plus fragiles ont leur place dans notre société, il en va de notre humanité…