Les échanges rapportés dans le rapport de synthèse des États généraux de la bioéthique 2018 montrent que les positions argumentées sur le sujet de la fin de vie, sont inconciliables et le CCNE
renvoie le législateur à sa responsabilité. Plusieurs raisons à cela :
- certaines situations de la fin de la vie posent la question du sens de la vie ;
- la responsabilité de la décision doit être clairement imputée aux acteurs de la situation, et notamment au patient et à sa personne de confiance dans le cas de la personne « hors d’état d’exprimer sa volonté » ;
- ces situations, fortement relayées par les médias et certains mouvements associatifs, sollicitent vivement la société depuis plusieurs années.
Les 4 recommandations de l’avis 129 du CCNE sur la fin de vie :
1/ Ne pas modifier la loi existante (Claeys-Leonetti).
Le conseil insiste sur l’impérieuse nécessité que la loi existante sur la fin de vie – loi Claeys-Leonetti soit mieux connue, mieux appliquée et mieux respectée.
Le CCNE propose d’étudier les conditions à mettre en œuvre préalablement à toute évolution éventuelle de la loi. Cette évolution peut être nécessaire mais ne sera jamais suffisante car les questions de la fin de vie ne peuvent jamais se résumer à une seule question législative.
Ces conditions constituent une forme d’appel à un fondement éthique des politiques sociales afin qu’en France, la fin de la vie soit un temps qui ne soit pas nié et qui redevienne un temps essentiel.
Trois axes de réflexions et de propositions :
- éviter que la médecine moderne ne produise des situations de survie insensées ;
- éviter que notre société ne conduise certaines personnes à un sentiment d’indignité : un devoir de solidarité ;
- approfondir les conditions d’application de la loi dans certaines circonstances précises.
