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vendredi, 15 juin 2018 00:00

Evaluation de la loi fin de vie : l’IGAS préconise des ajustements limités

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L’IGAS a rendu public, le 12 juin 2018, son rapport sur l’évaluation de la loi fin de vie de 2016 : trente recommandations sont préconisées pour rendre son application plus homogène et renforcer la prise en compte des personnes les plus vulnérables.

Ce rapport, très attendu, a été demandé par la ministre de la Santé en novembre 2017 avec pour objectif « d’évaluer l’application de la loi notamment en ce qui concerne la formation des professionnels de santé, la mise en œuvre des directives anticipées, la désignation des personnes de confiance, l’accès aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire et de la mise en place de la sédation profonde en établissements sanitaires, en HAD mais aussi en EHPAD ou à domicile. »

Le rapport invite à « des ajustements limités des textes législatifs et réglementaires en vigueur » en rappelant que « la stabilité du cadre juridique est une condition de sa bonne appropriation par les professionnels et par les personnes en fin de vie, leur famille et leurs proches ». Selon les rapporteurs, « une dynamique encourageante dans la prise en charge de la fin de vie et la culture palliative a été impulsée par la loi du 2 février 2016 » dont les textes réglementaires ont été rapidement adoptés. Malgré le peu de recul pour évaluer l’application de la loi, seulement deux ans, ce travail riche s’inscrit dans la volonté d’améliorer la prise en charge de la fin de vie, sans gommer la complexité des situations.

Les rapporteurs soulignent en particulier l’urgence de mettre en place un système plus fiable de recueil des données sur les décisions médicales en fin de vie, notamment « le traçage spécifique pour les décisions de limitations et d’arrêts de traitement ainsi que pour les sédations profondes et continues jusqu’au décès » au plan national. Constatant le manque de recherche sur la fin de vie, le rapport recommande que la thématique « Soins palliatifs et fin de vie » soit confortée dans les appels à projets nationaux et dans les programmes des grands organismes de recherche. Observant ces déficiences, ainsi qu’un problème de gouvernance du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, la mission préconise un audit de ce Centre créé par la loi de 2016 « pour contribuer à une meilleure connaissance des soins palliatifs mais aussi pour contribuer au suivi et à l’évaluation des politiques publiques en matière de fin de vie ».

Même si des dispositions ont été prises ces dernières années en matière de formation en soins palliatifs, ces efforts doivent se poursuivre pour que la culture palliative puisse se diffuser et que les inégalités régionales s’estompent. Dans la suite des rapports et des études effectués ces derniers mois, le rapport insiste sur la nécessité de renforcer les soins palliatifs dans les EHPAD.

  Source: alliancevita.org

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