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Points de vue

Points de vue

Nous, médecins conseils des parents de M. Vincent Lambert, disposant d’une longue expérience des personnes en état chronique de conscience altérée, tenons à réagir aux propos de ce jour de Madame le Ministre de la santé Agnès Buzyn, commentant la saisine du Comité international des droits des personnes handicapées (CIDPH) de l’ONU par les parents de M. Vincent Lambert.


Madame le ministre déclare que « Les parents de Vincent Lambert se sont retournés vers ce comité qui s'occupe des personnes handicapées, et non des personnes en état végétatif comme Vincent Lambert ».


Nous tenons à rappeler la définition du handicap : « toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. » Article L114 du Code de l'action sociale et des familles.


Les patients en état de conscience altérée ont des séquelles motrices et intellectuelles secondaires à des lésions cérébrales acquises lors d’un accident ou d’un AVC. Leur état peut rester stable, sans intervention médicale lourde, pendant de nombreuses années.
Ils sont donc bien handicapés au sens médical et juridique.
Ils ne sont ni mourants ni en fin de vie pendant toutes ces années.
Leur décès survient habituellement à l’occasion d’une complication aiguë qui peut alors faire l’objet de limitations thérapeutiques conformément à la loi Léonetti-Claeys.


Nous sommes d’autant plus étonnés des propos de notre Ministre que :
- les conditions de la prise en charge des personnes en état végétatif et paucirelationnel sont définies par une circulaire du ministère de la santé, en date du 3 mai 2002, toujours d’actualité. On compte environ 150 unités dédiées « EVC-EPR », adaptées aux singularités de leurs handicaps, généralement adossées à un service de Médecine Physique et de Réadaptation (spécialité prenant en charge les personnes handicapées), parfois un autre service de SSR. https://solidarites-sante.gouv.fr/fichiers/bo/2002/02-20/a0202031.htm
- le Ministère des Solidarités et de la Santé a accueilli le 3 octobre 2018 un colloque sur « la vie au quotidien des personnes EVC ou EPR dans les unités dédiées » avec présentation du rapport scientifique de l’université de Rouen et d’un Livre Blanc sur la prise en charge de ces patients en les présentant comme des personnes handicapées et relevant de la prise en charge du handicap dans notre pays. http://www.france-traumatisme-cranien.fr/upload/evc-epr-ud-rapport-final-scientifique-version-interactive.pdf


Nous affirmons que, comme les 1.700 autres patients français dans cette situation de handicap sévère, Monsieur Vincent LAMBERT « a droit à la solidarité de l'ensemble de la collectivité nationale, qui lui garantit, en vertu de cette obligation, l'accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens... » Article L114-1 du Code de l'action sociale et des familles.


Le droit à la vie, d’une façon digne, adaptée et respectueuse de sa situation, en est un.


Professeur Xavier DUCROCQ
Neurologue, chef de service de neurologie


Docteur Bernard JEANBLANC
Chef de service d’une unité de patients en état de conscience altérée


Docteur Catherine KIEFER
Médecin de Médecine Physique et de Réadaptation
Chef de service d’une unité de patients en état de conscience altérée


Docteur Edwige RICHER
Neurologue et Médecin de Médecine Physique et de Réadaptation
Ancien chef de service d’une unité de patients en état de conscience altérée
Formatrice


Professeur Hervé VESPIGNANI
Neurologue, ancien chef de service de neurologie

Alors que les français ou les téléspectateurs mondialisés contemplent médusés le halo orangé d’un feu dévorant et la fumée laiteuse qui s’élève de la cathédrale Notre-Dame de Paris, chacun retient son souffle, l’histoire suspend son cours et les consciences horrifiées s’interrogent soudain : qu’allons-nous perdre ? On s’accroche ; on refuse d’y croire ; on frissonne. Nous voudrions pouvoir sauver ce qui, sous nos yeux, part en fumée et nous contemplons, impuissants devant le petit écran, l’effondrement d’une cathédrale emblématique, décor de tant de moments historiques. On ne découvre la valeur de ce qu’on est en train de perdre que lorsque cela s’efface sous nos yeux. Et voilà que chacun en appelle à la « résurrection » de l’édifice éventré, alors que les chrétiens s’apprêtaient à fêter Le Ressuscité. Pourquoi ? Parce qu’il y a chez nous un instinct de conservation que nous négligeons trop souvent. Avec ses grands airs méprisants, l’être humain oublie qu’il a besoin de repères, de racines, de mémoire ; et même de son patrimoine. « L’image de Notre-Dame qui s’embrase apparaît soudain comme la manifestation inattendue mais évidente d’un effondrement. Ce mot, qui est là, dans l’air du temps, qui nous menace et nous projette dans un avenir inimaginable, vient s’imposer pour décrire ce qui arrive à l’un des édifices les plus emblématiques de notre histoire, frappant notre mémoire (…) les flammes de Notre-Dame c’est notre monde qui brûle ; c’est l’Effondrement avec un E majuscule, celui de la biodiversité, c’est la grande extinction des espèces, la fin des démocraties libérales », écrit Fanny Madeline – docteur en histoire médiévale – dans les colonnes du journal Le Monde.

Par un étrange réalisme prophétique, voilà que ceux que la foi n’intéressait pas s’interrogent à présent sur leur avenir s’ils venaient à perdre leur passé. Et les chantres de la modernité se révèlent comme des conservateurs apeurés. L’esprit humain est toujours fasciné devant les grands édifices qu’il est capable de concevoir, et dont il oublie trop souvent la fragilité, reflet de sa propre vulnérabilité. « Voyez-vous tout cela ? Il ne restera pas ici pierre sur pierre qui ne soit renversée », déclarait Jésus à ses disciples admiratifs face au temple de Jérusalem. Il avait raison ! « Qu’est-ce que le Seigneur veut nous dire à travers cette épreuve ? (…) Notre espérance ne nous décevra jamais car elle est fondée non sur des édifices de pierre, toujours à reconstruire, mais sur le Ressuscité qui demeure à jamais », écrit Michel Aupetit, archevêque de Paris. Il a, lui aussi, raison !

Clin d’œil biblique

Par Paul JEANSON (Président de l'association A Rocha France)

La chute des ressources halieutiques (les ressources aquatiques animales et végétales) pour raisons anthropiques (responsabilité de l’humanité) n’est effective que depuis quelques dizaines d’années. Or un « grand sage de l’antiquité », le prophète Osée, au 8ème siècle avant JC l’avait annoncée. A cette prophétie qui concerne donc notre siècle présent s’attache en peu de mots les racines de la crise écologique actuelle.

Osée 4 : 1-3 : « Car l’Eternel a un procès avec les habitants du pays, Parce qu’il n’y a pas de bonté, pas de vérité, pas de connaissance de Dieu dans le pays. Il n’y a que parjures et mensonges, assassinats, vols et infidélités ; on use de violence, on commet meurtre sur meurtre. C’est pourquoi le pays sera dans le deuil, tous ceux qui l’habitent seront languissants, et avec eux les bêtes des champs et les oiseaux du ciel ; même les poissons de la mer disparaîtront. »

Les enjeux écologiques ne concernaient l’humanité que sur une échelle limitée jusqu'au début de l’ère industrielle et donc l’histoire des Eglises est pauvre dans ce domaine. Mais, depuis peu, les chrétiens prennent de plus en plus à cœur le sujet, conscients, notamment de la responsabilité des êtres humains dans la bonne intendance de la création.

Il est frappant de voir que les préoccupations environnementales arrivent en tête des questions du Grand Débat. La participation des chrétiens n’est-elle pas une opportunité supplémentaire pour être discrètement le « sel de la terre ». Nous pouvons ainsi y témoigner de notre amour pour tout homme ou femme sur qui Dieu répand sa bénédiction (Il fait pleuvoir sur les bons comme sur les méchants), ainsi que sur sa création tout entière.

Nous savons que la création souffre des douleurs de l’enfantement (Romains 8) depuis la rupture de l’alliance et de la communion avec Dieu. Or l’enfantement est une promesse, c’est notre espérance. Les chrétiens peuvent donc apporter de l’espérance dans un monde désabusé et languissant, en proie aux douleurs. La création attend la révélation des Fils de Dieu : il est possible, pour les chrétiens, d’en montrer les premiers fruits.

Cette participation exige de la sagesse : le terrain de l’écologie est spirituellement miné, notamment par les philosophies orientales, et le cadre du Grand Débat n’est pas celui de l’annonce explicite de l’Evangile. En tant que citoyens, nous sommes concernés par le bien être de la société.

Les enjeux écologiques majeurs

Point de bonté :

Le chacun pour soi domine. L’homme matérialiste ne vit le bonheur que dans l’augmentation de sa richesse matérielle. Cette cupidité mène le monde. Chacun veut posséder toujours plus, et surtout davantage son semblable, la convoitise et la compétition mènent chaque individu, chaque famille, chaque entreprise, chaque communauté, chaque pays, chaque « empire » à s’imposer au détriment des autres.

Le monde nous pousse à consommer toujours plus. Conséquences : surexploitation des matières premières naturelles, au prix même de guerres et de pillage des plus pauvres. Production d’énergies polluantes (CO2, nucléaire…). Surexploitation des terres, érosion, déforestation, perte de paysages et de biodiversité. Exploitation des hommes (surmenage, esclavage, harcèlements, burn-out, explosion des familles, dépressions, décès prématurés…).

Point de vérité :

Le moteur économique est basé sur la croissance irraisonnée de l’exploitation des ressources, une impasse inéluctable à terme, un mensonge collectif. Les entreprises, pour progresser, cherchent à rendre le consommateur addict à leurs produits (un esclavage). Les politiques ne voient que cette solution pour atteindre le plein emploi et promettent ce « toujours plus ».

Pour satisfaire les attentes du consommateur comme du citoyen, l’art de la communication vise à présenter comme possible ce qui ne l’est pas. Le marketing, la science du marché et de la vente, maîtrise les techniques d’exacerbation du désir, promet un bonheur illusoire par la (sur)consommation.

Conséquences : campagnes électorales trompeuses, communication commerciale biaisée, incitation aux addictions, productions et ventes de produits toxiques (y compris alimentaires), désordre de la finance, vision à courte vue, perte de confiance entre les êtres humains, déceptions, incitation à la délinquance, à la désobéissance…

Point de connaissance de Dieu :

Le rejet de toute dimension spirituelle est imposé dans le débat public et dans les processus de décision. L’humanisme (l’homme seul juge de sa morale) conduit l’être humain à se comporter en maître du monde.

Conséquences : perte d’espérance, de sens, dépression, mépris de la vie, irresponsabilité, idolâtries, philosophies trompeuses… les habitants sont languissants.

Quelques pistes pour contribuer au Grand Débat.

Les contributions doivent impérativement respecter la charte, sous peine d’être éliminées par les modérateurs.

  • Devons nous forcément intervenir en tant que « chrétien » plutôt que tout simplement en tant que « citoyen » apportant notre éclairage au monde.
  • Inutile de demander aux pouvoirs publics d’inciter les citoyens à croire en Dieu !
  • Mais notre fidélité à Dieu peut éventuellement s’exprimer dans les questions ouvertes par des mentions telles que : « en tant que croyant, je souhaiterais… » ; « mon intérêt pour l’environnement me vient de ma foi chrétienne et je pense que… » ;  « je pourrais proposer à ma paroisse de… » ; « ma conviction qu’il y a un créateur m’amène à… »
  • Nous pouvons inviter les pouvoirs publics à encourager le respect des croyances de chacun (la laïcité !) pour qu’elles suscitent un plus grand respect de la création.
  • Souligner la place de la culture chrétienne dans le souci du prochain et inviter les pouvoirs publics à y faire référence.
  • Rien n’empêcherait de proposer aux pouvoirs publics d’accompagner les églises, paroisses et œuvres chrétiennes à intégrer la dimension environnementale dans ses actions. (Voir notamment www.egliseverte.org)

Nous pouvons insister sur l’importance du changement de comportement individuel de chacun (les chrétiens ne sont-ils pas des hommes qui se « convertissent » ?).

Nous pouvons souligner que nous nous engageons d’abord personnellement avant de compter sur le changement des autres.

Nous pouvons dénoncer la pensée unique imposée par la société (consommer plus, la mode, être de son temps), en résonnance avec le principe de Romains 12 Ne vous conformez pas au siècle présent.

Nous pouvons décliner le principe « l’argent (les biens matériels) ne fait pas le bonheur »

Nous avons tous des préoccupations environnementales qui nous concernent plus que d’autres. Selon la sensibilité de chacun, tel ou tel aspect de la transition écologique peut être abordé avec des propositions de solutions et des arguments bien affutés. Mais soulignons le souci de manifester notre amour pour le prochain.

La violence constatée en France depuis plusieurs semaines, pousse le gouvernement à organiser un grand débat national dont il a choisi d’imposer les sujets : fiscalité et dépense publique, organisation de l’Etat et des services publics, transition écologique, démocratie et citoyenneté.

Le premier ministre Edouard Philippe s’est voulu rassurant : « Evidemment la parole est libre », mais Benjamin Griveaux (le porte-parole du gouvernement) a précisé que « le grand débat ce n’est pas le grand déballage, et il n’est pas question de revenir sur des avancées dans notre droit, que ce soit l’IVG, la peine de mort, le mariage pour tous » (source Localtis).

A quoi ressemble cette liberté d’expression sans expression libre ?

Cet exercice démocratique dont les sujets sont imposés par ceux qui l’organisent ne rassurera pas des citoyens qui ont soif de justice et de vérité. Il y a juste un an, le président de la République annonçait des états généraux, dont il n’a finalement pas tenu compte, parce qu’ils n‘allaient pas dans le sens de son programme politique. Il annonce aujourd’hui un grand débat, dont il voudrait que les conclusions corroborent la politique qu’il programme. Qu’il écoute, ou bien qu’il ne prenne pas garde (Ezéchiel 3 : 11), nous lui dirons avec respect ce que nous croyons juste et bon pour notre pays et le CPDH vous accompagnera pour cela.

Le président va écrire cette semaine à tous les français (le CPDH vous donne accès ci-dessous à l’intégralité du texte de cette lettre). C’est aujourd’hui que toutes les modalités du grand débat seront détaillées et le 15 janvier que le Président de la République se rendra dans le département de l’Eure, avant d’effectuer d’autres visites en région. Je serai du nombre de ceux qui le rencontreront mardi prochain et je prie pour que notre pays se détourne de ses mauvaises voies, comme nous sommes nous-même invités à le faire (2 Chroniques 7 : 14).

Que la semaine universelle de prière qui commence soit pour nous tous l’occasion d’intercéder pour la France et l’Europe (programme disponible en téléchargement : Programme Semaine Universelle de Prière).

« Persévérez dans la prière, veuillez-y dans une attitude de reconnaissance » (Colossiens 4 :2) … et l’année 2019 sera bonne !

  A consulter: La lettre du Président de la République aux Français

Les états généraux de la bioéthique menés du 18 janvier au 7 juillet 2018, ont révélé l’extrême préoccupation des citoyens à propos des questions de filiation et l’attachement d’une très large majorité de la société civile au respect des droits de l’enfant.

Le livre du prophète Osée est sans doute l’un des plus difficiles à accepter tant il est choquant. Le prophète, homme de Dieu par excellence, doit épouser une prostituée, lui faire des enfants, accepter ses amants, divorcer pour revenir à elle…

En cette semaine pascale, alors que nous nous souvenons, en tant que chrétiens, du geste dramatique et généreux du Christ, l'actualité vient nous frapper, émotionnellement mais aussi salutairement. Dieu parle encore. Nous devons l'entendre encore.

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